Приказ от 14.10.2016 г № 1817-П
О совершенствовании оказания медицинской помощи детям, родившимся с хромосомной патологией (синдром Дауна) на территории Свердловской области
В целях улучшения качества оказания медицинской помощи детям с хромосомной патологией (синдром Дауна), профилактики социального сиротства, повышения эффективности сопровождения семьи, воспитывающей ребенка с синдромом Дауна, создания оптимальных условий для гармоничного развития ребенка и его социальной адаптации приказываю:
1.Утвердить:
1) протокол объявления диагноза при рождении ребенка с хромосомной патологией (синдром Дауна) (далее - Протокол) (приложение N 1);
2) рекомендации по диспансерному наблюдению детей с хромосомной патологией (синдром Дауна) (далее - Рекомендации) (приложение N 2).
2.Руководителям государственных учреждений здравоохранения Свердловской области:
1) обеспечить выполнение Протокола медицинскими работниками акушерских стационаров, отделений патологии новорожденных (приложение N 1);
2) осуществлять контроль исполнения Протокола в работе медицинских работников подведомственных учреждений;
3) обеспечить направление детей с хромосомной патологией (синдром Дауна) на консультацию к врачу-генетику ГБУЗ СО "Клинико-диагностический центр "Охрана здоровья матери и ребенка" (далее - ГБУЗ СО "КДЦ "ОЗМР");
4) организовать диспансерное наблюдение детей с установленным диагнозом "синдром Дауна" в соответствии с Рекомендациями (приложение N 2);
5) направлять детей с синдромом Дауна на проведение медико-социальной экспертизы в соответствии с Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. N 95 "О порядке и условиях признания лица инвалидом".
3.Главному врачу ГБУЗ СО "КДЦ "ОЗМР" Николаевой Е.Б. обеспечить:
1) работу врачей-генетиков отделения медико-генетического консультирования в соответствии с Протоколом (приложение N 1);
2) консультирование врачом-генетиком ГБУЗ СО "КДЦ "ОЗМР" новорожденных детей с подозрением на хромосомную патологию (синдром Дауна), родившихся в акушерских стационарах города Екатеринбурга;
3) обследование новорожденных детей на кариотип в цитогенетической лаборатории ГБУЗ СО "КДЦ "ОЗМР" при подозрении на хромосомную патологию (синдром Дауна);
4) проведение врачом-генетиком телемедицинских консультаций новорожденным детям, родившимся с подозрением на хромосомную патологию (синдром Дауна), по запросу учреждений здравоохранения Свердловской области;
5) проведение врачом-генетиком медико-генетического консультирования семей, имеющих детей с хромосомной патологией (синдром Дауна);
6) оказание консультативно-диспансерной медицинской помощи, включая диспансерное наблюдение, детям с хромосомной патологией (синдром Дауна);
7) методическую помощь медицинским работникам учреждений здравоохранения Свердловской области по внедрению Протокола и дальнейшему наблюдению детей с хромосомной патологией (синдром Дауна);
8) при наличии информированного согласия законных представителей ребенка на передачу персональных данных обеспечить передачу персонифицированных данных детей с хромосомной патологией (синдром Дауна) в учреждения социальной политики по их месту жительства.
4.Рекомендовать начальнику Управления здравоохранения Администрации города Екатеринбурга А.А. Дорнбушу и руководителям ФГБУЗ "МСЧ N 32" ФМБА, ФГБУЗ "МСЧ N 31" ФМБА и ФГБУЗ "ЦМСЧ N 91" ФМБА организовать работу в подведомственных учреждениях согласно пункту 2 настоящего Приказа.
5.Главному врачу ГАУЗ СО "Свердловский областной центр медицинской профилактики" Глуховской С.В. обеспечить тиражирование информационных материалов для распространения среди медицинских работников акушерских стационаров, отделений патологии новорожденных, законных представителей детей с хромосомной патологией (синдром Дауна) (приложение N 3).
6.Контроль за исполнением настоящего Приказа возложить на начальника отдела организации медицинской помощи матерям и детям Министерства здравоохранения Свердловской области С.В. Татареву.
И.о. Министра здравоохранения
Свердловской области
И.М.ТРОФИМОВ
Приложения
2016-10-14 Приложение к Приказу от 14 октября 2016 года № 1817-П Протокол