Приказ от 13.04.2012 г № 389-П
О формировании регистра больных жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности
В целях организации медицинской помощи больным с орфанными заболеваниями и во исполнение статьи 44 Федерального закона Российской Федерации от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" приказываю:
1.Утвердить Перечень специалистов, ответственных за формирование Регистра (приложение N 1 к настоящему Приказу).
2.Главному врачу ГБУЗ СО "Свердловская областная клиническая больница N 1" Бадаеву Ф.И. и и.о. главного врача ГБУЗ СО "Областная детская клиническая больница N 1" Полежаевой О.П.:
1) организовать Центры мониторинга больных орфанными заболеваниями для взрослого населения Свердловской области на базе ГБУЗ СО "Свердловская областная клиническая больница N 1" и детского населения Свердловской области на базе ГБУЗ СО "Областная детская клиническая больница N 1";
2) назначить руководителей Центров мониторинга больных орфанными заболеваниями, ответственных за организацию работы по формированию и ведению Регистра больных жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее - Регистр) в соответствии с приложением N 2 к настоящему Приказу с привлечением руководителей межмуниципальных медицинских центров и специалистов, ответственных за формирование Регистра (приложение N 1);
3) представить сводный Регистр по Свердловской области в соответствии с приложением N 2 по заболеваниям согласно приложению N 1 до 1 июня 2012 года:
по взрослому населению - в отдел специализированной медицинской помощи, в том числе высокотехнологичной медицинской помощи Министерства здравоохранения Свердловской области (Чадовой Е.А.);
по детскому населению - в отдел организации медицинской помощи матерям и детям Министерства здравоохранения Свердловской области (Татаревой С.В.);
в дальнейшем обеспечить ведение и обновление Регистра больных жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности в актуальном режиме по заболеваниям в соответствии с приложением N 1;
4) организовать работу Центров мониторинга больных орфанными заболеваниями для взрослого населения Свердловской области на базе ГБУЗ СО "Свердловская областная клиническая больница N 1" и детского населения Свердловской области на базе ГБУЗ СО "Областная детская клиническая больница N 1" по формированию Регистра пациентов по нозологиям согласно части 2 приложения N 1 по форме приложения N 2 в срок до 1 октября 2012 года.
3.Руководителям межмуниципальных медицинских центров:
1) обеспечить актуализацию данных о пациентах, имеющих орфанные заболевания, наблюдающихся в межмуниципальном медицинском центре и в лечебно-профилактических учреждениях прикрепленных территорий, и направить информацию (выписку из медицинской документации пациента), а при необходимости, пациента, на консультацию к специалисту в соответствии с приложением N 1 для уточнения диагноза, расчета потребности в лекарственной терапии и включении в Регистр по заболеваниям в соответствии с приложением N 1 в срок до 30 апреля 2012 года;
2) в дальнейшем представлять информацию о вновь поступающих под наблюдение пациентах с орфанными заболеваниями в адрес специалистов, ответственных за формирование Регистра, незамедлительно.
4.Начальнику Управления здравоохранения Администрации города Екатеринбурга А.А. Дорнбушу:
1) обеспечить актуализацию данных о пациентах, имеющих орфанные заболевания, в соответствии с Приложением N 1, наблюдающихся в муниципальных учреждениях здравоохранения города Екатеринбурга, и направить информацию по этим пациентам по форме согласно Приложению N 2 в Центры мониторинга больных орфанными заболеваниями для взрослого и детского населения Свердловской области в срок до 25.08.2012;
2) в дальнейшем представлять информацию о вновь поступающих под наблюдение пациентах с орфанными заболеваниями в соответствии с приложением N 1 по форме согласно приложению N 2 в Центры мониторинга больных орфанными заболеваниями для взрослого и детского населения незамедлительно.
5.Специалистам, ответственным за формирование Регистра (приложение N 1), представить сводный Регистр по Свердловской области по профильным заболеваниям по форме в соответствии с приложением N 2 в адрес Центров мониторинга больных с орфанными заболеваниями для взрослого населения Свердловской области на базе ГБУЗ СО "Свердловская областная клиническая больница N 1" и детского населения Свердловской области на базе ГБУЗ СО "Областная детская клиническая больница N 1" до 15 мая 2012 года;
2) в дальнейшем поддерживать Регистр в актуальном состоянии с учетом вновь поступающих пациентов и направлять информацию по изменениям в Регистре в Центры мониторинга больных с орфанными заболеваниями незамедлительно.
6.Начальнику отдела организации лекарственного обеспечения и фармацевтической деятельности Министерства здравоохранения Свердловской области Бурмантовой И.В. провести аналитическую работу по оценке потребности пациентов согласно Реестру в медикаментозной терапии на 2012 год, наличию назначенных препаратов в Перечне лекарственных средств.
7.Контроль за исполнением Приказа возложить на заместителя Министра здравоохранения Свердловской области С.Б. Туркова.
Министр
А.Р.БЕЛЯВСКИЙ
Приложения
2012-04-13 Приложение к Приказу от 13 апреля 2012 года № 389-П Регистр
2012-04-13 Приложение к Приказу от 13 апреля 2012 года № 389-П Перечень
2012-04-13 Приложение к Приказу от 13 апреля 2012 года № 389-П Перечень