Приказ от 13.12.2012 г № 1466-П
О порядке ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, проживающих на территории Свердловской области
Во исполнение Постановления Правительства Российской Федерации от 26.04.2012 N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента", Приказа Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19.11.2012 N 950н "О формах документов для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке их представления" и Постановления Правительства Свердловской области от 26.10.2012 N 1202-ПП "Об утверждении Порядка организации обеспечения граждан, проживающих в Свердловской области, лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, за счет средств областного бюджета" приказываю:
1.Утвердить Порядок работы по формированию и ведению регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, проживающих на территории Свердловской области (прилагается).
2.Назначить ответственными за ведение регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, проживающих на территории Свердловской области, начальника отдела организации медицинской помощи матерям и детям С.В. Татареву и начальника отдела развития специализированной медицинской помощи, в т.ч. высокотехнологичной медицинской помощи Е.А. Чадову.
3.Главным врачам ГБУЗ СО "Свердловская областная клиническая больница N 1" Бадаеву Ф.И., ГБУЗ СО "Областная детская клиническая больница N 1" Боярскому С.Н. обеспечить условия для выполнения главными внештатными специалистами Министерства здравоохранения Свердловской области и ответственными специалистами медицинских организаций требований данного Приказа.
4.Контроль за исполнением Приказа возложить на заместителя министра здравоохранения Свердловской области С.Б. Туркова.
Министр
А.Р.БЕЛЯВСКИЙ